Anatomia unei boli aşa cum a fost percepută de pacient

   In august 1964 am zburat spre casă, întorcându-mă dintr-o călătorie peste hotare cu o uşoară febră. Starea de slăbiciune, care luase forma unei dureri surde generale, s-a agravat rapid. într-o săptămână devenise dificil să îmi mişc gâtul, braţele, mâinile, degetele şi picioarele. Rata de sedimentare era peste 80. Dintre toate testele de diagnostic, rata de sedimentare este pentru un medic unul dintre cele mai utile. Modul în care funcţionează este minunat de simplu. Viteza cu care celulele roşii din sânge se depun într-o eprubetă - măsurată în milimetri pe oră - este în general proporţională cu severitatea unei inflamaţii sau a unei infecţii. O afecţiune normală, cum ar fi gripa, poate înregistra un indicator de sedimentare de, să spunem, 30 sau chiar 40. Când rata ajunge să fie cu mult peste 60 sau 70, medicul ştie că are de-a face cu altceva decât o problemă de sănătate obişnuită. Eu am fost spitalizat când rata de sedimentare a ajuns la 88. Intr-o săptămână avea să ajungă la 115, fapt considerat în general un semn al unei condiţii critice de sănătate.
   Au fost şi alte teste, unele dintre ele apărându-mi ca fiind mai degrabă făcute pentru a demonstra capacitatea spitalului de a oferi prompt servicii, decât din preocupare pentru binele pacientului. Am fost uluit când patru specialişti din patru departamente diferite au prevlevat patru probe de sânge separate, consistente, în aceeaşi zi. Faptul că spitalul nu a făcut efortul să coordoneze testele pentru a se folosi de o singură probă de sânge mi s-a părut iresponsabil şi inexplicabil. Să se colecteze patru mari doze de sânge, în aceeaşi zi, este greu de recomandat până şi în cazul unei persoane sănătoase. Când specialiştii au revenit a doua zi pentru a-şi umple iar containerele cu sânge, ca să le proceseze în laboratoare diferite, i-am refu¬zat şi am pus un afiş pe uşă specificând că voi oferi numai o singură probă la fiecare trei zile şi că mă aştept ca diferitele departamente să folosească pentru nevoile lor sângele dintr-o singură eprubetă.
   Mă convingeam tot mai mult că un spital nu este locul potrivit pentru o persoană grav bolnavă. Lipsa surprinzătoare de respect faţă de regulile de igienă de bază; viteza cu care stafilococi şi alţi agenţi patogeni se pot răspândi în tot spitalul; folosirea intensă şi uneori nediscriminatorie a echipamentului de radiologie; administrarea aparent fără discernământ de analgezice puternice şi tranchilizante, câteodată mai mult pentru confortul personalului spitalului în gestionarea pacienţilor, decât pentru nevoi terapeutice; şi obişnuinţa cu care rutina activităţilor spitalului trece înaintea altor nevoi...

   Unii oameni sunt mai receptivi la terapia placebo decât alţii. De ce? Se obişnuia să se creadă că există anumite corelaţii între sugestibilitatea crescută şi inteligenţa scăzută, aşadar că oamenii cu un QI scăzut erau astfel subiecţi placebo mai buni. Această teorie a fost combătută de Dr. H. Gold în timpul Conferinţei Corneli pentru Tera¬pie din 1946. Cu cât mai mare inteligenţa, a spus Dr. Gold bazându-se pe studiile sale extinse, cu atât mai mari beneficiile potenţiale ale folosirii placebo-ului.
   Inevitabil, folosirea placebo-ului a implicat contradicţii în sine. O relaţie doctor-pacient bună este esenţială pentru acest proces, dar ce se întâmplă cu acea relaţie dacă unul dintre parteneri ascunde informaţii importante faţă de celălalt? Dacă medicul spune adevărul, el distruge fundaţia pe care este construit placebo. Dacă nu spune adevărul, pune în pericol o relaţie bazată pe încredere.
   Această dilemă ridică o întrebare din sfera eticii medicale: când este justificabil ca un medic să nu fie în totalitate onest faţă de pacient? In cazuri terminale, doctorul se poate gândi că nu este înţelept şi nici responsabil să adauge durerii si disperare şi, astfel, se învârte în jurul adevărului. Dar în cazul dependenţei de droguri? Placebo este folosit în prezent de unii medici pentru a înlocui drogurile puternice încercând sistematic să scoată pacienţii din adicţie. In aceste cazuri, pacientul are aceleaşi manifestări pe care le are şi în cazul heroinei sau cocainei. Dorinţa furibundă a organismului pentru drog este potolită, dar nu plăteşte preţul fiziologic al toxinelor adictive. Ar trebui oare ca medicii să stopeze astfel de tratamente pentru că simt că încalcă etica medicală dacă nu îşi informează pacientul asupra naturii reale a tratamentului?
   Intr-un sens chiar mai elementar, se poate pune întrebarea dacă este sau nu etic - sau, mai important, înţelept - ca doctorul să hrănească credinţa magică a pacientului în medicaţie. Un număr tot mai mare de medici consideră că nu ar trebui să îşi încurajeze pacienţii să aştepte reţete, pentru că ştiu cât de uşor este să adâncească dependenţa psihologică şi fiziologică a acestora faţă de medicamente, fie ele şi placebo. Această abordare vine cu riscul ca pacientul să treacă strada la un alt medic, dar dacă suficienţi doctori renunţă la ritualul respectiv, există speranţa ca pacientul însuşi să privească cu alţi ochi o reţetă medicală. Dr. Richard C. Cabot scria cândva că "pacientul s-a obişnuit să primească un medicament pentru fiecare simptom. Nu s-a născut cu această aşteptare... Medicii sunt cei responsabili pentru...

   ...exemplu, este la acelaşi nivel cu astrologia în tratarea afecţiunilor. La fel se întâmplă în cazul când sunt puse laolaltă în cadrul unei conferinţe sau eveniment. Recunosc că mulţi oameni cred că astrologia este un ghid valid în tratarea afecţiunilor serioase. Le respect dreptul la opinie, dar nu aş vrea să îmi asum responsabilitatea de a sfătui nici o persoană grav bolnavă de a merge la astrolog mai degrabă decât de a obţine cea mai serioasă posibil opinie medicală. In orice caz, este greu de găsit un principiu unificator care să pună laolaltă nutriţia şi grafologia într-o abordare sistematică pentru promovarea sănătăţii. într-adevăr, pericolul fragmentării şi al discursivităţii generale este foarte mare în urma unei asemenea alipiri. Părţile par să fie în dezacord cu mişcarea fundamentată pe nevoia unei abordări integrate a sănătăţii. Unul din riscuri este acela ca mişcarea să fie asociată cu caracteristicile celei mai puţin viabile şi credibile dintre părţile sale.
   Pe când este rezonabil, aşadar, să ne aşteptăm ca medicul să ia în serios conceptul de medicină holistică, nu este rezonabil să ne aşteptăm ca el să se implice în abordări cărora le lipsesc conceptele sistematizate şi dovedite experimental. Pe măsură ce sunt obţinute dovezi, însă, este rezonabil să ne aşteptăm ca el să le examineze cu atenţie şi în totalitate.
   în acelaşi mod, este rezonabil să ne aşteptăm ca medicul să menţină o atitudine deschisă fată de noile descoperiri în diagnoză şi tratament, chiar dacă acestea nu par a fi în concordanţă cu pregătirea şi experienţa sa. Dar nu este rezonabil să ne aşteptăm ca el să folosească un tratament în absenţa dovezilor clinice substanţiale care să garanteze că este sigur şi eficient. Nici un medic responsabil nu va experimenta pe pacienţii săi.
   Este rezonabil să ne aşteptăm ca medicul să aibă respect pentru abilităţile minţii de a combate afecţiunea, în special conform datelor de laborator şi clinice care atestă că metabolismul uman este afectat de voinţă şi stările emoţionale. Dar este nerezonabil să ne aşteptăm ca el să acorde acestor abordări un statut de monopol în cadrul tratamentului oferit pacienţilor lui şi să abandoneze alte metode despre care ştie că au diverse grade de eficientă.
   Este rezonabil să ne aşteptăm ca doctorul să recunoască faptul că e posibil ca ştiinţa să nu aibă toate răspunsurile pentru problemele de sănătate şi vindecare. Dar nu este rezonabil să ne aşteptăm ca el să renunţe la metoda ştiinţifică în tratarea pacienţilor săi. Cel mai important lucru pentru ştiinţă este metoda ştiinţifică: un mod de a gândi sistematic, un mod de a aduna dovezi şi de a le...

   Prima experienţă, în care a trebuit să fac faţă unui diagnostic medical descurajant, am trăit-o la vârsta de zece ani, când am fost trimis la un sanatoriu pentru tuberculoză. Eram foarte delicat şi cântăream sub greutatea normală, aşa că era logic să presupui că mă aflam în stăpânirea unei maladii grave. Mai târziu s-a descoperit că doctorii interpretaseră greşit calcifierea normală ca cicatrice ale tuberculozei; la acea vreme razele X nu erau un instrument absolut de încredere pentru un diagnostic complex. In orice caz am petrecut şase luni într-un sanatoriu.
   Cel mai interesant pentru mine în acea experienţă timpurie a fost că pacienţii se împărţiseră în două grupuri: aceia care aveau încredere că vor învinge boala şi se vor întoarce la viaţa lor obişnuită şi aceia care se resemnaseră cu o boală lungă şi fatală. Aceia dintre noi care ne păstraserăm optimismul am devenit buni prieteni, ne implicam în activităţi creative şi aveam puţin de-a face cu pacienţii care se aşteptau la ce e mai rău. Când soseau la spital pacienţi noi, făceam tot posibilul să îi recrutăm de partea noastră, înainte ca brigada pesimistă să acţioneze.
   Nu m-am putut abţine să nu observ că băieţii din grupul nostru erau într-un procent mai mare externaţi ca "vindecaţi", decât copiii din celălalt grup. Chiar şi la vârsta de zece ani, eram condiţionat filosofic; am devenit conştient de puterea minţii în lupta împotriva bolii. Lecţia pe care am învăţat-o despre speranţă, la acea vreme, a jucat un rol important în recuperarea mea completă şi în formarea sentimentelor pe care le nutresc de atunci despre valoarea inestimabilă a vieţii.
   Până să împlinesc şaptesprezece ani, am depăşit în totalitate fragilitatea din copilărie. Am devenit pasionat de sporturi active; an de an corpul meu a crescut şi s-a întărit. Această pasiune pentru sport nu s-a diminuat. Am avut de asemenea avantajul de a fi căsătorit cu o femeie care este înzestrată cu o voioşie binecuvântată şi care crede cu tărie în avantajele unei alimentaţii sănătoase.
   Al doilea mare episod a apărut în anul 1954, la vârsta de treizeci şi nouă de ani. Crescând responsabilităţile familiale, am considerat că este bine să aplic pentru o asigurare suplimentară de viaţă. Medicii companiei m-au refuzat, susţinând că cardiograma mea prezenta dovezile unei ocluzii coronariene. Mătuşa mea, care era agentul de asigurări, a fost foarte sinceră în legătură cu rezultatele oferite de medici. în ciuda faptului că nu resimţeam efectiv nici o tulburare care să vină în sprijinul acestui diagnostic, ei au stabilit o condiţie "ischemică", caracterizată prin îngroşarea pereţilor inimii...